Weź mnie za rękę i prowadź – a ja pójdę!

Mogłabym nie robić nic. Nie odpowiadać na pytanie: „Po co?“, które słyszałam setki razy. „Siedzi na wózku, jakoś sobie radzi. Więc po co?“. Wiem, mało jest rodziców dzieci z przepukliną w tym wieku, wciąż szukających dla nich nowych możliwości. Gdy usłyszeli tyle razy „po co?“ Gdy słyszeli, że to dodatkowy ból, a przecież nic się nie zmieni – rozszczep to wózek i kropka… może czasem mają już dość, walka przez taki okres czasu wykańcza człowieka, tym bardziej, że nigdy nie jest z górki, sama wiem to po sobie, że czasem mam dość… A potem mój syn wstaje i robi pierwszy krok – wtedy i mnie już nic nie zatrzyma, bo takich przełomowych chwili nigdy dość.

Mogłabym słuchać lekarzy, którzy lekarstwa co prawda nie wymyślą, ale wrzucają wszystkie dzieci z rozszczepem kręgosłupa do jednego worka. A przepuklina przepuklinie nie jest równa, każda jest inna, każde dziecko z tym schorzeniem ma zachowane inne nerwy, przepuklina jest na innym odcinku. Pamiętam jak dziś, gdy Daniel się urodził i skierowali nas do urologa. Pani doktor zajrzała do karty i mówi „ooo, przepuklina, no to musimy się nauczyć cewnikowania i bach… cewnik do reki, wykonała całą czynności i mówi do mnie: „to teraz pani“, zrobiłam to raz i co usłyszałam? „już pani umie“. Sprzeciwiłam się schematom postępowania, sprzeciwiłam się tym, którzy usilnie chcieli mnie zmusić do ich stosowania, którzy wmawiali mi, że „on tego nie zrobi“ i setki razy zadawali pytanie: „Po co?“

To ja może odpowiem, po co. Po to, żeby widzieć radość z tego, jak moje dziecko wstaje. Chociaż wózek jest jego codziennością, nie traktuje go jako ograniczenia, to jeśli nie daje rady na wózku, zejdzie i się doczołga. W domu wózka nie używa, dzięki czemu radzi sobie w każdej sytuacji. Po to, żeby mógł robić jak najwięcej rzeczy tak, jak dzieci  zdrowe- ot, zwykły cewnik, którego Daniel nie ma, bo udało się nam inaczej podejśc do tego tematu, dzięki czemu unikamy też niebezpiecznych infekcji. Po to, żeby mógł czuć dumę, gdy na tablicy wyników zawodów pływackich pojawia się jego nazwisko i jest pierwsze. Kolekcja medali daje mu poczucie, że coś osiągnął, coś, czego wielu nie dałoby rady osiągnąć.

Mogłabym patrzeć na to, jak z wiekiem jest mu coraz trudniej utrzymać wypracowaną sprawność. Mogłabym płakać razem z nim z bólu, gdy rehabilitacja nie pomaga już rozciągnąć przykurczy i wszystko wraca po chwili do dawnej postaci, czyli do pozycji zgięcia nóg pod kątem 50 stopni w stawie biodrowym. To tak jakby człowiek rozciągnął gumę – owszem, uda się ją rozciągnąć, ale zaraz powraca do stanu pierwotnego. Mogłabym zostawić syna bez operacji w takim stanie, jak jest – nie on pierwszy przecież… Okres dojrzewania to dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa trudny czas. Przez przykurcze Daniel nie jest w stanie się pionizować, chodzić czy leżeć na plecach, ponieważ odcinek lędźwiowy jest wygięty tworząc pustą przestrzeń, która normalnie powinna przylegać do podłoża. Długie siedzenie w jednej pozycji również nie jest korzystne i możliwe, gdyż utrwala przykurcze.

Jeśli pozostawię mojego syna bez operacji bioder, na którą zakwalifikował się  do niemieckiego Aschau, będziemy zmuszeni przeprowadzić operację kręgosłupa, która polega na „włożeniu” pręta, aby kręgosłup był prosty oraz by hiperlordoza i kifoza nie postępowały, a dalsze skrzywienia nie uciskały na narządy wewnętrzne. Po takiej opeacji kręgosłupa mój syn nie byłby już tym samym wesołym chłopcem, nie mógłby wykonywać podstawowych czynności, które w obecnej chwili umożliwiają mu w miarę samodzielne funkcjonowanie. Jego samodzielność i sprawność spadłaby do poziomu kręcenia głową w lewo i w prawo, nie byłby w stanie sam wsiąść na wózek, wejść na krzesło, przesiąść się na ubikację….ot, takie proste rzeczy, a tak niezbędne w codziennym funkcjonowaniu każdego z nas. Jedynym wyjściem jest podcięcie w specyficzny sposób mięśni, tak aby te niepożądane efekty można było zniwelować, a dzięki zaopatrzeniu ortopedycznemu po wykonaniu operacji czyli aparatowi do spania na noc i drugiemu aparatowi do chodzenia oraz intensywnej rehabilitacji będzie można efekty po operacji zatrzymać na dłużej.

Trudno patrzeć na własne dziecko i widzieć, że wszystko, co ciężko wypracowaliśmy przez te wszystkie lata, odchodzi w zapomnienie, że pomimo tego, że nikt nie dawał nam szans na chodzenie, pokonaliśmy stereotyp i wygraliśmy tą walkę. Mimo zwichniętych stawów biodrowych, stóp końsko szpotawych, przeprostów w kolanach udało się. A teraz mamy to, ot tak, oddać.

Każdego dnia rano, budząc się, myślę, co Państwu napisać, jak Was przekonać do pomocy, jak przekazać to, co czuję jako matka, której życie podarowało wspaniałego chłopca dalekiego od doskonałości, który zasłużył tym, co przeszedł w swoim życiu, na szansę. Chciałabym nadal móc patrzeć na jego postępy, a nie regres, który powoli nas dogania. Potrzebujemy Was, mamy śmiałość walczyć o sprawność, to jest łatwiejsze, gdy sami możemy to sfinansować. A tej operacji nie jesteśmy, ta kwota jest dla nas nie do zdobycia. Prosimy, pomóżcie nam wyjechać na operację i nadal naszą historią odpowiadać wszystkim wokoło na pytanie: „Po co?“